اشتكى مرضى التلاسيميا المراجعون لمركز اللؤلؤة الطبي في مدينة الحسكة من صعوبة في العلاج ونقص في الرعاية الصحية نتيجة التهميش وعدم دعم المركز الوحيد في المحافظة المخصص لمعالجة المرض من قبل قسد والقائمين على القطاع الصحي ضمن إدارتها.

وتحدث أحد المرضى:” نحن مرضى تلاسيميا فقر الدم أي أننا بحاجة لنقل الدم كل 15 يوماً وتعدادنا ما يقارب 250 مريض ضمن المحافظة ولا يوجد سوى غرفة واحدة مخصصة لنا داخل مركز اللؤلؤة الطبي”.

وأكمل:” أن نقص الرعاية الخاصة لمرضى التلاسيميا دفعنا للتواصل مع فاعلي الخير في كل مكان وطلب كاميرا ولابتوب حتى نقوم بإيصال صوتنا لكل العالم عسى أن نحظى بتكلفة عملية زرع خلايا جذعية أو نقي عظام لأن تكلفتها داخل سوريا تصل لما يقارب 60 مليون ل. س للمريض الواحد”.

هذا ويعد مرض التلاسيميا مرض دموي وراثي حيث يسبب بانخفاض نسبة الهيموجلوبين في الجسم مما يؤدي إلى عدم تمكن الكريات الحمراء من حمل الأكسجين بشكلٍ جيد، الأمر الذي يُشعر المريض بإرهاق شديد وأعراض أخرى تتطلب رعاية صحية مركزة.